Один на один с болью и бедой

Они болеют и умирают дома. К ним не водят журналистов. О них не вспоминают чиновники. Власть отделалась от них отпиской, что  бесплатная медицинская помощь для них не предусмотрена. Их бросили и оставили один на один со своими муками, болью, приближением к неумолимому концу…

 Сегодня мы продолжаем разговор о том, как наше государство относится к тяжелобольным, которым требуется либо дорогостоящее лечение, дорогостоящие лекарства, либо сложная операция, которую не делают в Казахстане.

 Вчера был опубликован материал о детях, больных спинальной мышечной атрофией. К сожалению, малыши и их родители вынуждены вести борьбу за выживание в одиночку, надеясь лишь на помощь неравнодушных людей. Лекарство, поддерживающее жизнь ребёнка, стоит более 42 млн. тенге, а делать укол нужно несколько раз в год. Не только спасти, но и поставить ребёнка на ноги может самое дорогое лекарство в мире – золгенсма, нужен всего один укол, но стоит спасение более 2 млн. долларов. Собрать миллиард тенге через пожертвования – только таким образом можно надеяться на чудо. И сделать это нужно до достижения малышом двух лет. Такова жестокая реальность.

   А каково положение с лечением других тяжёлых болезней? На вопросы редакции отвечает директор департамента лекарственной политики министерства здравоохранения РК Бауыржан Джусипов.

 «С целью обеспечения равных прав граждан на лекарственное обеспечение МЗ принимаются меры по включению ряда лекарственных средств в протоколы диагностики и лечения, перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств, Казахстанский национальный лекарственный формуляр (с учетом экспертизы на клиническую эффективность и безопасность), перечень Единого дистрибьютора для их централизованного закупа.

В текущем году на централизованный закуп  92 лекарственных средств по 62 орфанным нозологиям предусмотрено 36 млрд. тенге.

При этом остается проблемным вопрос обеспечения детей с прогрессирующими спинально мышечными атрофиями, буллезным эпидермолизом, тяжелыми формами эпилепсии и другими редкими заболеваниями.

В этой связи МЗ по рекомендации Формулярной комиссии ведется работа по включению 11 позиций лекарственных средств в клинические протоколы по орфанным заболеваниям.

Прорабатывается вопрос включения 6 позиций лекарственных средств в Казахстанский национальный лекарственный формуляр под «орфанным» статусом, а также включения заболеваний «Врожденная генерализованная липодистрофия Берардинелли - Сейпа» и «Нейробластома» в Перечень орфанных заболеваний».

 Переведём с чиновничьего на обычный язык. Многие орфанные (редкие) заболевания до сих пор даже не включены  в перечень таких заболеваний, а именно включение в этот перечень даёт хотя бы призрачный шанс на возможность бесплатного лекарственного обеспечения и лечения. По этим болезням нет протоколов диагностики и лечения, а медикаменты не входят в список лекарств для государственного закупа. Это означает, что проблема лечения таких больных не решается годами и десятилетиями. Чиновник сам перечисляет тяжелейшие болезни, которые фактически не лечат.

 Только летом этого года правительство включило в закуп лекарств ряд медикаментов для лечения орфанных заболеваний, которые не входят в список лекарств, закупаемых «СК-Фармация». Но при этом многие болезни не вошли в этот список для обеспечения бесплатными лекарствами.

 Как оказалось, в минздраве даже не знают точное количество всех больных, особенно детей, страдающих такими тяжёлыми  редкими заболеваниями.  Так, лишь в конце следующего года планируется создать единый регистр детей с ограниченными возможностями, куда включат и детей, страдающих подобными болезнями.

 А вот ещё один пассаж главного медицинского чиновника, отвечающего за лекарства. «Наряду с этим сообщаем, что с учетом опыта других стран Министерством инициировано создание Фонда по поддержке детей с орфанными заболеваниями, работа которого будет направлена и на решение вопросов обеспечения дорогостоящими, инновационными лекарственными средствами».  Вот трудяги какие неутомимые в минздраве! Они даже хотят фонд создать, чтобы перекинуть заботу о лечении и «обеспечении дорогостоящими инновационными лекарственными средствами» на общественников! Да есть уже такие фонды, и не один. И созданы они без всякого участия минздрава и прочих чиновников. Созданы людьми, которые не могут пройти мимо людской беды. Слава Богу, что такие люди есть, благодаря их усилиям и удаётся собирать необходимую сумму на лечение. Не всегда, не всем, но удаётся. Только так и возможно  пока выживать в нашем жестоком мире.

 Вопрос минздраву.

-  В соцсетях, в средствах массовой информации, в торговых домах, на улицах, можно повсеместно встретить объявления о сборе средств для тяжелобольных детей и взрослых, которым требуются либо дорогостоящие лекарства, либо операция в зарубежных клиниках. Почему таким больным не оказывает помощь государство? Почему в государстве, которое провозглашено в Конституции социальным, в котором жизнь и здоровье человека в Основном Законе названы главными ценностями, люди брошены на произвол судьбы, обречены умирать только лишь потому, что у них нет средств на лекарства или лечение, они вынуждены надеяться лишь на милость, уповать только на сбор средств? Неужели наше богатое природными ресурсами государство не может полностью взять на себя заботу о таких тяжелобольных, приобрести им лекарства, или оплатить лечение за рубежом?

 Ответ директора департамента по лекарственной политике Б. Джусипова.

 «Касательно лечения за рубежом, согласно приказу Министра здравоохранения РК от 26 мая 2021 года № 45 «Об утверждении правил направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж и (или) привлечения зарубежных специалистов для проведения лечения в отечественных медицинских организациях в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи» направление пациентов на лечение за рубеж осуществляется  согласно определенного перечня заболеваний в целях обеспечения доступности оказания тех видов высокотехнологичных медицинских услуг, которые в нашей стране еще недостаточно развиты или не проводятся. Спинально-мышечная атрофия не входит в данный перечень заболеваний».

 Сухой казённый ответ вроде бы вполне удовлетворительный. Но без подробностей.  Однако на деле практически нереально попасть в зарубежную клинику, если в Казахстане нет возможности сделать такую операцию.  В перечне заболеваний, при которых граждане РК направляются для лечения за рубеж, всего 9 болезней. Также за границу могут направить для высокотехнологичного лечения детей до 18 лет и военнослужащих, получивших тяжёлое увечье при несении службы.  А зарубежное лечение требуется сотням и тысячам больных.

 В конце прошлого года мы рассказали драматическую историю семьи Шаяхметовых из Усть-Каменогорска  («Любовь и другие обстоятельства»,  25 ноября 2020 г.).  Молодой парень, Берик Шаяхметов, ему 29 лет, любящий муж и отец, нуждается в пересадке почки. У него отказали обе почки, пятая, последняя стадия почечной недостаточности, нужна хотя бы одна здоровая. В Казахстане донорскую почку можно ждать годами. У Берика такой возможности нет. У него больное сердце и оно в любой момент может не выдержать увеличения нагрузки из-за недействующих почек. Пересадку готовы сделать в Минске. Берик уже прошёл там обследование. Но наше государство не выделяет квоту на такие операции за рубежом и не оплачивает лечение. Стоимость пересадки – 27 млн. тенге. Шаяхметовы были вынуждены начать сбор пожертвований. Сбор идёт, но, к сожалению, не так быстро, как необходимо в этой тяжелейшей ситуации. С 20 июня прошлого года по 30 августа нынешнего собрано чуть более 14,9 млн. тенге, ещё необходимо более 12,3 млн. При таких темпах требуется ждать ещё почти год. Дай Бог, чтобы у Берика хватило сил выдержать. Вот так тяжело собирать средства, жить каждый день в ожидании, перед угрозой непоправимого исхода. Неужели государство не в состоянии выделить эти 27 миллионов и спасти человека, отца, сохранить семью?!  

 Насмешкой и издевательством выглядит такая фраза господина Джусипова: «Вместе с тем, сообщаем, государство не запрещает лечение пациентов за рубежом по собственной инициативе пациента». Вот, спасибо, уважили. Ведь не запрещают же! Кто и что вам мешает лечиться за границей? Лечитесь!

 При обсуждении статьи,  опубликованной вчера, читатели приводили примеры стоимости лекарств, отношения к больным, качества лечения в других странах, например, в Турции. Наша власть не любит, когда вспоминают Советский Союз и советскую медицину. Как-то в Фейсбуке был такой пост: «В СССР собирали макулатуру, металлолом, но никогда не собирали деньги на лечение детей». Это действительно так. Но Советский Союз – это другая планета, другая общественно-политическая система. Так ведь  даже сравнение с азиатскими странами, с той же Турцией, явно не в пользу Казахстана. И даже со многими постсоветскими странами. Мы были очень удивлены, когда будучи в Грузии зашли по необходимости в аптеку. Цены на многие лекарства в 1,5-2 раза ниже, чем у нас. Своей фармацевтической промышленности в Грузии нет. Значит, у них меньше торговая надбавка, меньше прибыль у владельцев аптечных сетей. В Объединённых Арабских Эмиратах медицинское обслуживание для граждан страны полностью бесплатное. При этом, если нет возможности оказать помощь в клиниках Эмиратов, государство оплачивает лечение в любой стране, которую выбирает больной, оплачивает покупку любого лекарства. Из Эмиратов туристы сумками везут медикаменты, там свои сильные фармацевтические предприятия. Эти разительные перемены произошли в сплошной пустыне за 40 лет, ещё в 70-х годах прошлого века там не было ничего, кроме торговых караванов и рыболовецких поселений. За это же время построено сильное социальное государство, реальное, не на бумаге, без громких слов и фраз.

 Будет ли у нас когда-нибудь социальное государство? Государство, где исчезнет такое позорное для страны  явление, как сбор денег на лечение. Государство, где каждый сможет в трудную минуту, при угрозе опасности жизни и здоровью, надеяться на помощь без всяких условий и ограничений.

  Такое государство нам никто не подарит с небес. Не сделают этого ни депутаты, ни существующие партии, ни «мудрый правитель», само по себе ничего не придёт. Будет, если мы, народ Казахстана, не только очень сильно этого пожелаем, но и станем  реально действовать для достижения такой цели. Прежде всего, потребуем таких перемен от власти, и выразим недоверие, если наш голос проигнорируют.

 А министрам, депутатам, акимам, высокопоставленным чиновникам, и прочим «успешным людям», хочется напомнить известную народную мудрость: «От сумы и от тюрьмы не зарекайся». Сюда нужно добавить ещё одну фразу: « И от болезни не зарекайся».

                                                                                  Денис Данилевский